2007年10月14日
命のバトン２つ
平日毎日お仕事して、お休みの日には好きなことをして楽しむ。
当たり前のことですが、とっても幸せなことなんですよね。
世の中には病気で苦しんでいる人もたくさんいます。
そんな人たちのために何もしてあげられない私ですが、
ネットで皆さんに呼びかけることぐらいはできるかなと・・・
ということでフクさんのところで呼びかけていた
「ムコ多糖症」の子供たちのことと
ohaaさんが呼びかけていた
「川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全」のりょうたろう君のことを
ここで紹介します。
少しでも多くの方がこのことを知ってくれるといいのですが・・・
①《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いしますm(＿ ＿*)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
皆様のご協力をお願いいたします。
②「りようすけ君を救う会」
一人の野球少年が、「生きたい！」と願い助けを求めています！！
ホームページはこちら
「りょうすけ君を救う会 」
http://www.geocities.jp/kanekoke1102/index.html
千葉県富津市在住の金子亮祐君（10歳、小学5年生)は、
『川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全』
という病状で入院治療中です。
平成18年5月に9歳で川崎病を発症し、
同12月に後遺症により心筋梗塞を起こしました。
カテーテル施術により開通したものの
心筋のダメージが広範囲におよんだ為、
心機能が弱まった状態が続き、君津中央病院、
その後千葉大学医学部付属病院にて強心剤の
点滴等による内科的治療をしてきました。
しかし、平成19年3月に心不全の症状が悪化した為、
東京大学医学部付属病院に搬送され、補助人工心臓を装着しました。
装着後も心機能の改善は見られず、残された道は心臓移植しかありません。
現在、国内では15歳未満の臓器提供が認められておらず、
補助人工心臓を装着している間に感染や血栓の発生などの恐れもあり、
早期の移植を実現するには海外での移植手術に頼るしかない状況です。
海外では保険が使えないため、渡航費用・心臓移植手術費用・滞在治療費等で
約1億2800万円という膨大な費用がかかります。
ブログやホームページをお持ちの方
是非、ご紹介、呼びかけ、
ご支援、ご協力をお願いいたします。
なお、募金の方法（振込先）は次の通りです。
（念のため公式サイトでのご確認をお願いします。）
http://www.geocities.jp/kanekoke1102/furikomi.html
郵便局： 振替口座 00220-4-133632
パソコン等からの送金の際は真中の４を省略し00220-133632とご入力下さい。
千葉銀行： 富津支店(フッツシテン) 普通 3341640
千葉信用金庫： 富津支店(フッツシテン) 普通 7498444
振込先（宛名）： りょうすけ君を救う会( リョウスケクンヲスクウカイ)
※注意：振込まれる金融機関によってはリョウスケクンオスクウカイと
入力して頂く場合があるようです。
これ以外でも難病に苦しんでいる人はたくさんいると思います。
まずはそういう人たちがいるということを知るということから
すべてのことは始まると思います。
少しでも多くの人が知ってくれて、苦しんでいる人が助かることを祈ります。
当たり前のことですが、とっても幸せなことなんですよね。
世の中には病気で苦しんでいる人もたくさんいます。
そんな人たちのために何もしてあげられない私ですが、
ネットで皆さんに呼びかけることぐらいはできるかなと・・・
ということでフクさんのところで呼びかけていた
「ムコ多糖症」の子供たちのことと
ohaaさんが呼びかけていた
「川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全」のりょうたろう君のことを
ここで紹介します。
少しでも多くの方がこのことを知ってくれるといいのですが・・・
①《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いしますm(＿ ＿*)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
皆様のご協力をお願いいたします。
②「りようすけ君を救う会」
一人の野球少年が、「生きたい！」と願い助けを求めています！！
ホームページはこちら
「りょうすけ君を救う会 」
http://www.geocities.jp/kanekoke1102/index.html
千葉県富津市在住の金子亮祐君（10歳、小学5年生)は、
『川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全』
という病状で入院治療中です。
平成18年5月に9歳で川崎病を発症し、
同12月に後遺症により心筋梗塞を起こしました。
カテーテル施術により開通したものの
心筋のダメージが広範囲におよんだ為、
心機能が弱まった状態が続き、君津中央病院、
その後千葉大学医学部付属病院にて強心剤の
点滴等による内科的治療をしてきました。
しかし、平成19年3月に心不全の症状が悪化した為、
東京大学医学部付属病院に搬送され、補助人工心臓を装着しました。
装着後も心機能の改善は見られず、残された道は心臓移植しかありません。
現在、国内では15歳未満の臓器提供が認められておらず、
補助人工心臓を装着している間に感染や血栓の発生などの恐れもあり、
早期の移植を実現するには海外での移植手術に頼るしかない状況です。
海外では保険が使えないため、渡航費用・心臓移植手術費用・滞在治療費等で
約1億2800万円という膨大な費用がかかります。
ブログやホームページをお持ちの方
是非、ご紹介、呼びかけ、
ご支援、ご協力をお願いいたします。
なお、募金の方法（振込先）は次の通りです。
（念のため公式サイトでのご確認をお願いします。）
http://www.geocities.jp/kanekoke1102/furikomi.html
郵便局： 振替口座 00220-4-133632
パソコン等からの送金の際は真中の４を省略し00220-133632とご入力下さい。
千葉銀行： 富津支店(フッツシテン) 普通 3341640
千葉信用金庫： 富津支店(フッツシテン) 普通 7498444
振込先（宛名）： りょうすけ君を救う会( リョウスケクンヲスクウカイ)
※注意：振込まれる金融機関によってはリョウスケクンオスクウカイと
入力して頂く場合があるようです。
これ以外でも難病に苦しんでいる人はたくさんいると思います。
まずはそういう人たちがいるということを知るということから
すべてのことは始まると思います。
少しでも多くの人が知ってくれて、苦しんでいる人が助かることを祈ります。
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